19e Journée d’ALIS à Boulogne-Billancourt

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Le vendredi 25mars à l’Espace Landowski, se déroule notre congrès national

ALIS est à nouveau accueillie par la Ville de Boulogne-Billancourt qui prête l’auditorium et la cafeteria de ce site municipal.

Les agents de la Ville se mettent en quatre pour que cette journée se déroule le mieux possible avec beaucoup d’attentions pour les personnes atteintes du LIS.
Dès 7h, les nombreux bénévoles affluent pour aider à l’installation, certains reviennent depuis plus de 10 ans et revendiquent d’ailleurs d’investir leur poste, devenu attitré, et retrouvent joyeusement leurs collègues d’un jour. La Journée ne s’organise qu’à la condition de leur présence.
Les participants, plus de 180, personnes atteintes du LIS, familles, rééducateurs, médecins, soignants… investissent les lieux un peu plus tard.
En début de journée c’est notre président, Hubert Azémard qui prend la parole suivi par le maire adjoint à la santé et à la jeunesse, le Dr Frédéric Morand.
Puis les interventions débutent, présidées par le Pr Bernard Bussel, président de notre conseil scientifique, et modérées par le Dr Frédéric Pellas de l’unité des cérébro lésés du CHU de Nîmes et médecin référent d’ALIS.
Samuel Pouplin, ergothérapeute en charge de la Plate forme nouvelles technologies de l’hôpital Raymond Poincaré de Garches intervient sur le sujet de l’évaluation et du choix d’un contacteur pour l’accès aux aides techniques. Il présente aussi son travail de thèse sur la prédiction de mots sur un clavier virtuel.
Nadine Vigouroux, chercheur au laboratoire IRIT à Toulouse, prend ensuite la parole. Elle présente le développement d’un contrôle d’environnement, le système MATT (récompensé par le prix Blaise Pascal 2016 dans la catégorie « innovation participative »).
Puis c’est Perrine Seguin, interne en Médecine physique et réadaptation (CHU – Saint-Etienne) qui fait un état des lieux et des perspectives de la recherche sur le sujet des interfaces cerveau-ordinateur.
Après la pause, Jean Rey, psychologue qui intervient notamment lors des groupes de paroles d’ALIS en Ile-de-France, présente les deux interventions suivantes qu’il animera : En premier lieu, Isabelle Lauberthe, atteinte du LIS, développe avec Solange Burabayo, formatrice au sein de l’entreprise Auxiliaris, un travail qu’elle a effectué auprès de 30 personnes LIS sur leurs attentes vis à vis des auxiliaires de vie employées à domicile ou en établissement. Robert Jeanteur et Christian Boeringer témoignent ensuite d’entretiens auprès de personnes LIS, Des portes se ferment, d’autres s’ouvrent est le titre bien nommé de leur intervention.
Droit au but est celui choisi par Mesdames Barbier et Fournier, respectivement infirmière et ergothérapeute au SAMSAH ALLP-SANTE à Lyon. Elles y partagent l’expérience de leur équipe qui prépare le retour à domicile d’une personne LIS via une période transitoire dans un appartement thérapeutique (après 30 mois d’hospitalisation).
Dans son intervention La vie au domicile est-elle un long fleuve tranquille le Docteur Jean Delatte (CHU Nîmes et SAMSAH APF) développe les facteurs générant des situations de rupture au domicile, comment les prévenir ou les redresser.
Puis Benoit Bouguin, psychologue au sein du SAMSAH APF à Nîmes, témoigne de l’accompagnement psychologique et systémique d’une personne LIS vivant à domicile notamment autour d’une situation vécue.
Christophe Merlier, ex LIS, présente ensuite son livre Voyage en AVC et le groupe de paroles de Nîmes auquel il apporte son concours en le médiatisant. Il offre généreusement à ALIS un chèque de 1000 € fruit de la vente de son livre.

La pause déjeuner est ensuite la bienvenue avec le buffet offert par l’hypermarché Leclerc de Vitry. Les participants rejoignent aussi la galerie des exposants où plusieurs distributeurs d’aides techniques de communication (Proteor, Adysco, la société neerlandaise Heservis) sont présents ainsi que des spécialistes de fauteuil roulant électriques High Tech (Sunrise, Invacare), des sociétés de service telles que Vitalliance et Auxiliarisqui emploient des assistants de vie ou encore la Mutuelle Intégranceet le Syndicat des particuliers Employeurs. La société Handynamic (vend et loue des véhicules adaptés) soutient fidèlement aussi cette journée depuis de nombreuses années.
En début d’après midi, des groupes de paroles se forment : les aidants familiaux, les personnes LIS et les auxiliaires de vie, se retrouvent ensemble pour échanger avec le support de psychologues.
C’est aussi le moment pour certains d’aller visiter la maison d’accueil spécialisée pour les personnes LIS. Messieurs de Fenoyl, directeur général et Monsieur de La Dure, directeur de l’établissement accueillent les visiteurs pour cette grande découverte après des années des préparation.
En toute fin de journée, les personnes LIS et leurs familles sont invitées à assister à un concert privé que nous offrent nos amis Franck Mossler et Pierre-Yves Plat. Avec humour mais légitimement, ils se présentent comme Les musiciens officiels d’ALIS. En effet, depuis 2007, ils offrent leur talent lors des concerts au profit d’ALIS. Nous nous retrouvons tous ensuite pour un diner convivial autour d’un buffet dressé par les bénévoles et offert par le traiteur grossiste Le Delas à Rungis .
Puis c’est le retour à l’hôtel, La résidence Lagrange, qui loge les provinciaux très confortablement et acceptant même qu’ALIS fasse installer des lits médicalisés dans les chambres.


Retrouvez ici en écoute toutes les interventions de cette 19è Journée d’ALIS

Retrouvez ici les photos de cette 19è Journée d’ALIS


ALIS remercie infiniment l’accueil de la Mairie de Boulogne-Billancourt, les intervenants pour leur travail extrêmement riche et leur envie d’aider au mieux-être des personnes LIS, les nombreux bénévoles et les entreprises qui soutiennent La Journée d’ALIS et permettent de la financer cette organisation. Dior Parfum qui gâte les personnes LIS et les intervenants.